Blog de nessgens

Bonjour à tous,

SI VOUS DOUTEZ ENCORE , JE VOUS INVITE A PRENDRE LA MESURE DE TOUT CE QUI A ETE FAIT ET SERA POURSUIVI D'ANNEES EN ANNEES GRACE AUX DONS DU TELETHON!

1981 : création du Conseil scientifique de l'AFM.



1986 : un premier gène à l'origine d'une maladie neuromusculaire, la myopathie de Duchenne, est identifié.



1990 : lancement des premières campagnes de prélèvement d'ADN pour faciliter l'identification de nouveaux gènes responsables de maladies.



1992 : publication des premières cartes du génome humain par Généthon, le laboratoire du Téléthon.



1996 : publication de la dernière version de la carte intégrée du génome.



1997 : réorientation des activités de Généthon vers la mise au point des thérapeutiques, mise en place du réseau de production de vecteurs GVPN. Ouverture de l'Institut de Myologie, l'un des plus grands centres d'expertise sur le muscle en Europe.



1998 : création de Génopole. Son objectif : réunir en un même lieu des laboratoires de recherche académiques et privés, des entreprises de biotechnologies et un enseignement de haut niveau.



1999 : adoption du règlement européen sur les médicaments orphelins.



2000 : premières avancées marquantes (bébés bulle, maladie de Huntington, infarctus du myocarde).



2002 : création du GIS (Groupement d'Intérêt Scientifique) - Institut des Maladies Rares. Sa mission : stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.



2003 : résultats du premier essai de thérapie génique pour les myopathies de Duchenne et de Becker.



2004 : mise au point d'une technique innovante de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne, le saut d'exon.



2005 : lancement du projet I-Stem dédié à la recherche sur les cellules souches embryonnaires.



2006 : premier traitement par thérapie génique d'un patient atteint d'epidermolyse bulleuse.



2007 : les cellules souches embryonnaires humaines peuvent se différencier en cellules cardiaques.



2008 : démarrage de l'essai sur la progéria, une maladie génétique du vieillissement accéléré. Objectifs : retarder l'évolution de la maladie, prolonger la durée de vie des jeunes malades jusqu'à ce qu'un autre traitement, un jour, permette un retour à la normale.



2009 : deux enfants atteints d'une maladie grave du cerveau, l'adrénoleucodystrophie, traitée avec succès par thérapie génique; première reconstitution dun épiderme à partir de cellules souches embryonnaires humaines.




LES TEMOIGNAGES SUIVANTS SONT SUFFISAMMENT ELOQUENTS , REJOIGNEZ NOTRE COMBAT ENVERS LA MALADIE ET CONTRE LES IGNARES!





Face aux attaques contre le Téléthon lancées par Pierre Bergé, président du Sidaction, de nombreuses personnalités ont souhaité réagir et apporter leur soutien à l'AFM.
Voici quelques uns de ces témoignages :



Lassociation Retina France, par la voix de son Président, Jean-Jacques FRAYSSINET, tient à rappeler, sur son site Internet, "que les fonds récoltés à loccasion du Téléthon bénéficient à lensemble de la recherche. Cest ainsi que lAFM finance plusieurs programmes en ophtalmologie. Nous les en remercions."



Bernard Lebleu, Professeur Université Montpellier 2 : "J'ai été, comme tous les collègues avec qui j'en ai discuté, scandalisé par les déclarations mensongères de Mr. Bergé. La recherche sur le SIDA a effectivement besoin de moyens tout comme la recherche sur les maladies génétiques mais dénigrer une fondation en espérant attirer vers d'autres les donateurs est une politique inadmissible et sans doute contre-productive. Je serais personnellement prêt à m'associer à toute action visant à démontrer le sérieux et l'impartialité avec laquelle sont attribués les subventions de l'AFM."



Professeur Jean-Claude Kaplan, émérite (Institut Cochin - Université Paris Descartes) : " Est-il besoin de vous préciser que je suis atterré par les propos de M. Bergé ! En matière d'"opération immobilière" je peux rappeler par exemple que la construction du laboratoire Cassini à Cochin (1989-1991) ne fut possible qu'avec le soutien massif de l'AFM à la suite du 1er Téléthon. J'espère que devant le tollé général l'opinion et surtout les gouvernants ne se laisseront pas influencer."



Professeur Michel FARDEAU, Président dHonneur du Conseil Scientifique de lAssociation Française Contre les Myopathies a souhaité réagir aux propos de Pierr Bergé : "...Comment prétendre que ces avancées ont été réservées aux seuls enfants myopathes ? lAFM na eu de cesse, depuis le début, détendre son action à lensemble des enfants et adultes atteints de maladies génétiques, aidant à lémergence dassociations efficaces, soutenant leurs actions au niveau européen, puis international..Pour une fois, notre pays était en pointe, et pas seulement sur le plan scientifique. Les premiers succès thérapeutiques ont bénéficié, chacun le sait, aux enfants atteints de maladies de leur système immunitaire ou de leur système nerveux… Mais le partage des fruits du Téléthon va beaucoup plus loin. En effet, dès quil sagit des mécanismes biologiques fondamentaux, la recherche est une, et tout progrès réalisé est bénéfique pour la compréhension et traitement de nombre de maladies encore mal comprises, quelles soient génétiques, cancéreuses ou infectieuses. Non, les moyens financiers ne sont pas disproportionnés par rapport à ces objectifs. Ces recherches coûtent très cher; elles impliquent des chercheurs, des techniciens, des ingénieurs de très haute technicité ; elles exigent des laboratoires appropriés, en particulier dans les domaines des thérapies géniques, cellulaires, des cellules souches embryonnaires, de limagerie et il a fallu créer ces labos de toute pièce." Lire la réponse en entier.



Emmanuel HIRSCH, Président de l'association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), Professeur des universités, directeur du département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 a tenu à transmettre son "soutien personnel et celui de l'ARSLA en cette période de controverses indignes que, pour notre part, nous n'admettons pas. Nous sommes aux côtés des personnes qui vivent vos engagements et ont pu, avec l'AFM, retrouver cette dignité sociale qui leur était refusée. Au-delà le l'AFM beaucoup se retrouvent dans une cause commune qui, on le sait, concerne bien des domaines où les vulnérabilités sociales doivent nous rassembler autour de solidarités fortes. Bonne réussite au Téléthon 2009."



Bruno Spire, Président de AIDES, dans un courrier adressé à la Présidente de l'AFM, le 23 novembre, a témoigné de son soutien au nom des militants de Aides et de la lutte contre le sida : "Je tenais à vous confirmer que ces propos n'appartiennent qu'au Président du Sidaction et ne représentent en aucun cas la position de Aides. En effet, nous sommes convaincus, comme vous le savez, de la complémentarité des causes que nous défendons; et qu'à ce titre, les fonds collectés par le Téléthon sont utiles à toutes et à tous, car bénéfiques à de nombreux malades dont les personnes séropositives".



Amar Boka, Président d'ASEM-Niger : "... j'ai 5 enfants sur fauteuils roulants tous myopathes, et grâce a l'AFM ET TELETHON deux de mes enfants ont bénéficié d'une biopsie musculaire en France, précisément a l'hôpital de GARCHE, avec une prise en charge totale par l'AFM. Pourtant je suis au Niger, un pays du tiers-monde où seul les gens sociaux et humains comme l'equipe de L'AFM ont pensé a soulager les douleurs des familles éprouvés et leur donner espérance à un minimum de droit à la vie à ces handicapés......heureusement pour nous, familles des myopathes, que BERGE n'est pas a l'AFM, ni détenteur du dernier mot divin. Les myopathes du Niger par ma voix et par lAssociation Solidarité Enfants Myopathes du Niger(ASEM-NIGER) apportons notre soutien indéfectible a LAFM et au Téléthon de décembre 2009 et de celles qui suivront afin d' appliqué la théorie de :¨ LE CHIEN ABOIE ET LA CARAVANE PASSE". Seuls les éprouvés connaissent votre valeur.L'AFM, même si francaise, dépasse les frontières de la France car les myopathies par mutations n'ont pas de frontières."



La Fondation Autisme : "La Fondation Autisme regroupe près de 8 000 familles ayant au moins un enfant affecté par l'autisme. Notre première grande mission associative a été de créer une banque génétique ouverte à toute la communauté scientifique pour faire avancer la connaissance sur cette pathologie du développement du système nerveux central à forte composante génétique.
Il y a 5 ans, les parents de l'AFM ont été les seuls à nous ouvrir leur porte quand, terrassés par le diagnostic terrible d'autisme pour l'un de nos enfants, nous essayions de relever la tête, de reprendre notre destin en main. Sans l'AFM et le téléthon, nous n'y serions jamais arrivés.
Nous avons créé grâce à des dons issus du Téléthon, la seconde banque génétique au monde dédiée à la recherche sur l'autisme. Cette banque a été utilisée pour la première fois par l'équipe Inserm du Professeur Frébourg et avec un succès extraordinaire puisqu'une découverte majeure a été réalisée et publiée dans une grande revue à comité de lecture international. cette découverte est porteuse d'espoir concret en terme de diagnostic et de traitements pour le futur.
En tant que parents d'enfants affectés par l'autisme, nous sommes profondément choqués d'entendre parler d'exhibition d'enfants au Téléthon. Nous subissons quotidiennement le regard stigmatisant sur nos enfants avec autisme, souvent sans langage, présentant des comportements restreints, stéréotypés et des habiletés sociales pauvres.
Le Téléthon est un rendez-vous annuel magique pour nous, parents d'enfants en situation de handicap, quel qu'il soit, un rendez-vous qui nous redonne tellement d'énergie. Ces 48H sont pour nous comme une lumière dans la nuit de l'autisme, pendant 48H, nous sommes bien loin de l'exhibition, au contraire grâce au Téléthon, nous nous ressourçons et nous renforçons notre credo : nos enfants aux besoins différents sont des enfants extra-ordinaires, ils nous permettent de voir la vie de façon démaquillée, d'aller à l'essentiel de la vie humaine.
Cette polémique est absurde comme l'a souligné le Professeur Axel Kahn, parrain de notre Conseil Scientifique et ainsi qu'il l'a souligné, du point de vue des enfants, et c'est ce que nous devrions considérer comme le plus important, le Téléthon c'est leurs 48H où ils sont regardés, enfin, pour ce qu'ils sont : nos merveilleux héros d'un quotidien souvent bien difficile, le courage incarné pendant 48H."



Hawa Dramé, Présidente de Fitima : "Encore une fois une mauvaise et surtout inutile polémique !! On se demande pourquoi certaines personnes utilisent leur temps et leur énergie pour nuire aux autres !! Que veut ce Pierre Bergé ? Que cherche t-il ? Sait-il au moins ce que lAFM représente pour toutes ces familles touchées par les maladies neuromusculaires et au delà ces millions de personnes souffrant de toutes ces maladies dites « rares » non seulement en France et en Europe mais aussi sur dautres continents ? Sait-il ce que les exemples uniques que constituent le Généthon, lInstitut de myologie, les SRAI, les délégations, les coordinations et dautres innovations, ont apporté et continuent dapporter à la communauté scientifique et médicale et au monde associatif dans son ensemble ? Il faut clore la polémique et se mobiliser pour le Téléthon 2009 qui, avec ou sans ces attaques de Pierre Bergé, sera jen suis sûre : un succès !! Vive le Téléthon et tant pis pour les jaloux !"



Alejandro San Martin Lamas, Adhérent à l'AFM : "...À 23 ans, J'AI un handicap très lourd apparenté à une myopathie, JE me déplace en fauteuil roulant électrique, J'EN souffre tout les jours, JE m'implique dans l'AFM qui est derrière cette émission, JE la connais et JE SAIS qu'elle a participé massivement à la recherche fondamentale et est à l'origine de l'accélération de la diffusion de la carte du génome humain, parce que l'État et les laboratoires n'ont jamais voulu faire d'importants investissements à long terme. Cette même base de recherche est responsable d'une quantité énorme d'avancées sur de très nombreuses maladies pour tous les organes et on commence à en voir les résultats pour Monsieur Tout le Monde ! N'allez plus dire ou croire que cela concerne la seule myopathie sans n'avoir aucune connaissance, bon sang !...".



Thierry Lhermitte, comédien, parrain du Téléthon en 1996 et en 2006 : "Jai entendu Pierre Bergé... jétais navré. Cest un homme que je respecte beaucoup alors quand jentends "ils achètent des immeubles" en parlant du Téléthon, ça cest quand même bien malvenu... Je pense que cest vraiment un débat très stérile. Cest bien de donner au Sidaction, cest bien de donner au Téléthon et cest bien de donner là où votre coeur vous dit de donner, cest aussi simple que ça me semble-t-il...".



Daniel Auteuil, comédien, parrain du Téléthon 2009 : "Cest violent pour les gens du Téléthon que jai rencontrés, pour les familles, pour ce centre que jai visité, le Généthon, où jai pu comprendre un peu mieux comment ça se passait et où passait largent".



Valérie Pécresse, ministre de la Recherche : "Les associations permettent, grâce aux appels aux dons quelles font, de nourrir la recherche française, et donc le rôle de ces associations est absolument crucial... LAFM a créé le Téléthon, ça a été un coup de génie, parce que personne ne sintéressait aux maladies orphelines.... Le 25 novembre, en réponse à une question d'un député à l'Assemblée nationale, Valérie Pécresse a tenu "à rassurer tous les Français qui nous écoutent : oui, les dons qui seront faits au Téléthon seront bien employés". Elle a souligné que "le Téléthon a permis de spectaculaires progrès de la recherche française en matière de génétique". "Ces progrès ont servi l'ensemble de la recherche toute entière", a-t-elle ajouté.




Manuel Valls, député-maire PS dEvry : "Les propos irresponsables de Pierre Bergé sont intolérables car ils divisent les Français et installent un climat de suspicion sur le Téléthon... Ces propos sont dautant plus choquants quils sont injustifiés et créent une concurrence ignoble entre les grandes causes... Ils entachent les efforts des donateurs, des chercheurs et de tous les bénévoles à quelques semaines de la prochaine campagne de dons.



Axel Kahn, généticien, président de luniversité Paris-Descartes : « Sans [les enfants], le Téléthon naurait pas connu ce succès. Bien sûr, ils attirent la générosité du public. Mais quand on parle avec eux, ce que jai souvent fait, je peux vous dire que ces enfants ne sont absolument pas instrumentalisés, manipulés. Ce sont des militants, le Téléthon donne un sens à leurs souffrances quotidiennes. Et même si beaucoup dentre eux savent que leur avenir est limité, ils se battent pour le futur. Et quand au bout du compte cette image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute critique devient absurde »[…] «Non, le Téléthon nest pas un week-end morbide, cest une fête populaire et pas populiste. Comment voulez-vous être contre le seul exemple où des citoyens décident de contribuer tous ensemble à la recherche publique ? ».



Jacques Malet, président de Recherches et solidarités et auteur depuis 14 ans de l'étude annuelle « La Générosité des Français » : « Il faut se rendre compte que le Téléthon est une école du don : cest par le Téléthon que beaucoup de Français, notamment parmi les plus jeunes, donnent pour la première fois. Cela veut dire quils passent du statut de personne individualiste au statut de personne généreuse. Et lorsquon a donné une première fois, en particulier dans des conditions comme celles du Téléthon, on redonnera forcément. Dautant que cette éducation au don se fait dans des conditions extraordinaires. Dabord en raison de la cause et des résultats. Dautre part, en raison de laction collective. Un don individuel, cest un don heureux, mais un don à plusieurs, cest jubilatoire. Avec le Téléthon, tout le monde est réuni pour faire un geste. Ce qui est collectif a encore plus de valeur. La médiatisation du Téléthon ne fait pas dombre aux autres associations, au contraire. […] le Téléthon est un déclencheur de générosité ». Lire le communiqué de presse de Recherches et Solidarités à ce sujet.



Béatrice Laurent, maman du petit Thomas, figure du Téléthon 2008, juge les déclarations de Pierre Bergé "choquantes, parce que le but ce n'est pas d'exhiber, le but c'est d'ouvrir les yeux aux gens". Thomas a lui aussi réagi : « Exhibé ? Justement ce jour-là, cétait le seul jour où on ne ma pas regardé comme une bête curieuse. Cest moi qui ai voulu participer pour montrer que jétais quelquun de normal, pour ne plus avoir à expliquer tout le temps aux autres pourquoi je ne peux pas jouer au foot et pourquoi je me casse la figure quinze fois par jour… ».



Dans une tribune publiée en exclusivité sur LEXPRESS.fr intitulé "De myopathe à myopathe", l'ancien président de l'Association française contre les myopathies (AFM), Eric Molinié, répond aux attaques de Pierre Bergé sur le Téléthon.



Julia Tabath, membre du Conseil d'administration de l'AFM, dans un mail adressé à la Présidente de l'AFM : "Je ne sais pas si quelqu'un te l'a dit, on a déjà vécu cette même polémique avec les mêmes fausses informations sur la "richesse" de l'AFM ; c'était pour le 5e Téléthon. Tu t'en souviens peut-être ?...
On a galéré cette année-là. Moins d'argent, moins de recherche, moins d'espoir. Enfin, tu vois le tableau ! Même si on avait plutôt une opinion publique favorable, il est quand même resté des traces. Tout ça pour dire qu'on a passé la tempête et on a relevé la tête, bossé plus encore et sorti les cartes du génome ! Personne ne peut savoir aujourd'hui comment tout ce micmac va influencer la collecte. La seule chose dont je suis certaine, c'est qu'ils n'arriveront pas à nous détruire. Il n'y a que la maladie qui le pourrait et ça fait longtemps qu'on lui a déclaré la guerre. Comme tu le sais, je fais partie de ces personnes qui ont vécu malades sans le Téléthon (j'ai de nombreux souvenirs de cette période). Si je suis encore vivante aujourd'hui, c'est bien parce qu'il y a eu le Téléthon qui est passé par là. J'irai le dire aussi haut et fort qu'il le faudra, partout où il le faudra ! Tu peux compter sur moi !"


Le Téléthon a plus que jamais besoin de la mobilisation renouvelée de tous les français, rendez vous sur le site de l'AFM et jugez par vous mêmes de tout ce qui est fait!



http://www.telethon.fr/ewb_pages/g/grace-vos-dons-recherche.php